igtialer Ratgeber Mann Arbeiten Wohnzimmer Draufsicht Hund Sofa Laptop Datenspende Stocksy/ DimitrijeTanaskovic

Datenspende: gemeinsam gegen Corona

8 Min. Lesezeit

Die Pandemie betrifft jeden. Deshalb wollen Citizen-Science-Projekte nun alle Mitmenschen einbinden, um das Virus zu entschlüsseln. Aber ist das auch sicher?

Viele Menschen würden dieser Tage gern mehr tun, als nur soziale Distanz zu halten, Hände zu waschen und den Mut nicht zu verlieren. Doch wie lässt sich von daheim das Coronavirus noch bekämpfen, während Forschung und Pharmaunternehmen nach dem Impfstoff und einer Heilung forschen?

Eine Möglichkeit dazu bietet "Citizen Science", eine Form der Wissenschaft, die in den 90er-Jahren geprägt wurde und auf die Beteiligung der Bürgerinnen und Bürger setzt. Um gegen die Pandemie vorzugehen braucht "Citizen Science" dazu nur etwas, wovon die Deutschen mehr als genug haben dürften: Daten – und zwar eine große Menge von möglichst vielen Menschen. In diesem Datenschatz lassen sich dann vielleicht, so die Hoffnung, neue Muster erkennen, die das Coronavirus besser verstehen lassen. Im besten Fall entstehen so neue Ansätze, an die die COVID-19-Forschung bisher noch nicht gedacht hatte. Laut einer Forsa-Umfrage aus dem Jahr 2019 wären 79 Prozent der Deutschen generell dazu bereit, Medizin und Forschung mit Daten zu unterstützen. Welche Daten die Deutschen konkret spenden würden, sehen Sie in folgender Infografik:

 

Vor- und Nachteil von Datenspenden

Doch Datenspenden sind hierzulande nicht unumstritten. Denn sie sind eine rechtliche Grauzone, die vom Parlament noch ausgelotet und mit Richtlinien versehen werden muss. Außerdem gelten gerade Gesundheitsdaten als besonders heikel und schützenswert. Denn wer will schon mir nichts dir nichts sensible Informationen über den eigenen Körper oder die psychische Gesundheit preisgeben? Schließlich könnten die sonst wo landen, veröffentlicht oder ausgeplaudert werden … und plötzlich steht die eigene Krankengeschichte vielleicht online.

Doch auf der anderen Seite bieten gerade Datenspenden tatsächlich die Chance, schneller und besser gegen COVID-19 (und noch viele andere Krankheiten) vorzugehen. Die Werkzeuge dazu sind mit modernen Algorithmen – künstlicher Intelligenz die speziell auf die Auswertung von großen Datenmengen trainiert ist – längst vorhanden. Warum diese nicht gegen die Pandemie gezielt nutzen?

Nur wenige Daten um etwas zu bewirken

Einer der Vorreiter auf dem Gebiet "Citizen Science" in Deutschland ist Tobias Gantner. Der gelernte Chirurg wollte der Pandemie nicht tatenlos zusehen und rief "Faster Than Corona" ins Leben, das er eigenfinanziert und als Gemeinschaftsprojekt mit Unterstützenden aus den Bereichen Epidemiologie, Medizin, Pharmazie und Datenwissenschaft aus Deutschland, Spanien und der Schweiz in einer Woche bis zum funktionsfähigen Produkt umsetzte. Mit dabei war auch die Agentur "Frisk Innovation", die den Digital Ratgeber mit aufgebaut hat, den Sie gerade lesen.

"Faster Than Corona" gestaltet sich dabei als Web-Portal. Zur Anmeldung ist nur eine E-Mailadresse notwendig. Über Fragebögen wird erst ermittelt, ob Medikamente eingenommen werden oder Vorerkrankungen bestehen und dann, welche Symptome vorliegen, die auf COVID-19 hinweisen könnten. Dass dabei manche Teilnehmenden auch falsche Angaben machen könnten, rechnet Projektleiter Tobias Gantner mit ein: "Das sind natürlich keine verlässlichen Daten, wie wir sie aus klinischen Studien erhalten, sondern das, was wir ‚Dirty Data‘ nennen. Dabei kompensieren wir die Qualität mit Quantität. Es müssen also viele Leute mitmachen", erklärt er im Gespräch.

Diese gesammelten Daten untersucht Faster Than Corona dann mit künstlicher Intelligenz auf bestimmte Hypothesen, die der medizinische Beirat des Projektes entwickelt. "Doch der Algorithmus kann auch eigene Hypothesen aufstellen", erklärt Gantner. "Wir brauchen dabei vor allem Verlaufsdaten, also am besten jemand der jetzt anfängt und gesund ist und täglich Daten spendet. Vor allem aus vom Virus besonders betroffenen Gebieten."

Datenweitergabe: So viel wie nötig, so wenig wie möglich

Gantner weiß dabei um die Skepsis mancher Deutschen beim Datenschutz und betont: "Ich glaube da an das Konzept des mündigen Bürgers, der mit seinen Daten machen kann, was er oder sie will. Und es ist etwas Großherziges, wenn ein Mensch seine Daten freiwillig und zunächst ohne Erwartung eines Gegenwerts spendet und etwas ganz anderes, als etwa ohne Einwilligung getrackt zu werden." Ihm selbst war es wichtig, den Bürgerinnen und Bürgern entgegenzukommen und so wenig Informationen wie nötig zu erfragen.

So benötigt Faster than Corona etwa das Geschlecht, Alter und Postleitzahl aber nicht Anschrift, Geburtstag oder den Namen. Denn gerade solche persönlichen Daten sind es, anhand derer Personen nachträglich identifiziert werden können und die ein potentielles Risiko darstellen. Das bedeutete auch, dass die abgefragte E-Mail-Adresse nicht den Namen enthalten sollte und möglichst eine Adresse verwendet wird, die mit der Person nicht in Verbindung gebracht werden kann.

Weitere Sicherheitsmaßnahmen von "Faster Than Corona": Alle können die gespendeten Daten ohne Angabe von Gründen wieder löschen lassen. Und wenn das Projekt Daten weitergibt – ausschließlich an Institutionen und Personen mit begründetem Forschungsinteresse zu COVID-19 wie der WHO oder dem RKI – dann nur anonymisiert und ohne zugehörige Emailadresse.

Weitere Projekte, an die Daten gespendet werden können

Die eigenen Daten freiwillig bereitstellen kostet zugegeben ein wenig Zeit und Mühe. Leichter und schneller geht es mit Daten, die sowieso schon da sind – etwa den Bewegungsprofilen von Google-Maps. Daran arbeitet etwa gerade die Medizinische Hochschule Hannover gemeinsam mit IT-Experten einer Hamburger Firma. Herauskommen soll eine App, die Infektionsketten veranschaulicht. Dazu sollen positiv Getestete ihre Bewegungsverläufe von Google-Maps hochladen und aus der Erinnerung ergänzen. So könnten sich im Abgleich vieler Datensätze etwa Orte identifiziert lassen, wo ein besonders hohes Ansteckungsrisiko herrscht. Bisher ist aber erst der Prototyp der App fertiggestellt.

Auch aus dem von der Bundesregierung unterstützten Hackathon "WirVsVirus" – einem Ideenwettbewerb für Fachleute der Informatik und Programmierung zur Bekämpfung der Pandemie Mitte März – ist ein Datenspende-Projekt entstanden, das gerade entwickelt wird. "152_dunkelziffer" will Symptome abfragen und diese dann anonymisiert auf einer Karte online visualisieren, die in Echtzeit aktualisiert wird. So sollen alle Teilnehmenden eine Ahnung davon bekommen, wie es um die Gesundheit der eigenen Nachbarschaft oder der Stadt bestellt ist.

All diese Projekte, von "Faster than Corona" bis zu "152_dunkelziffer" haben aber einen Haken: Ihr Erfolg hängt stark davon ab, dass möglichst viele Deutsche mitmachen und Daten schenken. Sie können also nur funktionieren, wenn viele Menschen sich beteiligen. Dabei haben alle Projekte aber einen nicht zu unterschätzenden Zusatznutzen. Sie holen Menschen aus der Rolle der passiv Beobachtenden der Krise und zeigen: Alle können etwas tun – auch von zuhause aus.

Über den Autor:

Dirk Walbrühl ist ein Internetbewohner der ersten Generation. Ihn faszinieren die Möglichkeiten der digitalen Welt, mit ihrer eigenen Kultur, ihren Fallstricken und Schnittstellen in alle Lebensbereiche. Darüber schreibt er regelmäßig für Perspective Daily, dem Onlinemagazin für konstruktiven Journalismus. In einem weiteren Artikel erklärt er, wie man auch die Rechenressourcen des eigenen PCs spenden und damit weltweit Forschende unterstützen kann.

Newsletter Anmeldung

Jede Woche aktuelle News und Hintergründe direkt in Ihr Postfach

Optionale Angaben
Ich habe die Datenschutzerklärung zur Kenntnis genommen
Bitte stimmen Sie der Datenschutzerklärung zu
Bitte geben Sie eine gültige E-Mail-Adresse an
Ihre Eingabe ist zu lange