Medizintechnik-Konzept. Medizintechnik. Elektronische Krankenakte. iStock/metamorworks

Krebsexpert:innen fordern Umdenken: Weg von realitätsferner Datensparsamkeit!

3 Min. Lesezeit

Die Initiative „Vision Zero“ will ein flächendeckendes Forschungsdatennetz etablieren, um die Versorgung von Krebspatient:innen zu verbessern und den medizinischen Fortschritt voranzuantreiben

Nach Ansicht einiger Krebsexpert:innen sollten medizinische Daten besser genutzt werden. Die Digitalisierung sei dabei ein zentraler Baustein, heißt es in der "Berliner Erklärung" der Initiative "Vision Zero". Es handelt sich dabei um einen Zusammenschluss von Hämatolog:innen, Onkolog:innen, Internist:innen, wissenschaftlichen Fachgesellschaften sowie Patientenvertreter:innen und forschenden Pharmaunternehmen. Die Initiative hatte sich im Juni zu einem Kongress getroffen und eine Erklärung mit ihren zentralen Forderungen erarbeitet.

Die wichtigsten Forderungen zusammengefasst

Die Autor:innen der "Berliner Erklärung" empfehlen, ein flächendeckendes Forschungsdatennetz aufzubauen. Patient:innen sollen selbst bestimmen dürfen, welche ihrer Daten genutzt werden dürfen.

Es soll laut der Erklärung ein Regelwerk geben, das einen transparenten und sicheren Rahmen für die Nutzung der Daten festlegt. Zudem bedarf es demnach der Abstimmung mit den Landesdatenschutzbehören.

Die Autor:innen empfehlen, den Zugang zu den Daten nur bestimmten Unternehmen zu gestatten – zum Beispiel Entwicklern oder Herstellern von Diagnostika oder Arzneimitteln. Außerdem soll es Informationskampagnen geben, die die Bürger:innen in Sachen Datennutzung aufklärt.

Datennutzung dient dem Wohl der Patient:innen

Die Nutzung der Daten verbessere die Versorgung der Patient:innen und treibe den medizinischen Fortschritt an, begründet die Initiative ihr Forderungen. "Medizinische Daten haben ein enormes Potenzial, Verfahren und Produkte für die Prävention, Früherkennung, Diagnose und Therapie von Krebs zu verbessern", heißt es in der Erklärung.

Damit das gelinge, müsse "ein Umdenken weg von realitätsferner Datensparsamkeit hin zu einem gestaltendem Datenschutz mit Datennutzung zum Wohle des Menschen erfolgen."

Vision Zero bedeutet in der Krebsmedizin, Erkrankungen und Todesfälle so weit wie möglich zu minimieren, wie Prof. Christof von Kalle, Onkologe und Mitorganisator des Kongresses, in einem Artikel für eine Spezialausgabe der Zeitschrift E-Health-Com, einem Magazin für Gesundheitstelematik, erklärt.

In anderen Bereichen wie dem Straßenverkehr sei das gängige Praxis: "Wenn auf einer Kreuzung zweimal ein Mensch stirbt, kommt sofort eine Kommission und analysiert, warum dort Unfälle passieren. Wenn zwei Menschen in einer Familie an demselben Krebs erkranken, fällt das oft nicht einmal auf."

Digitalisierung wird ausgebremst

Man wisse eine ganze Menge über Krebs, nutze dieses Wissen aber nicht. "Wenn wir mit digitalen Tools auf zum Beispiel genetische Informationen zugreifen könnten, dann ließen sich Krebse vermeiden und Therapien besser machen."

Außerdem würde eine digitalisierte Versorgung neues Wissen zum Beispiel im Bereich familiäre Krebserkrankungen bringen. Das sei nicht nur für die Forschung, sondern auch für die Patient:innen ein Riesengewinn. Derzeit aber werde versucht, die Informationen optimal zu schützen und möglichst wenig Daten zu verarbeiten. Das verhindere allerdings deren Nutzung zum Wohle der Patient:innen.

"Leider hat sich die Datenschutzdiskussion ein Stück weit verselbstständigt und ist weit weg von der Frage, was man eigentlich Positives aus solchen Informationen machen kann", sagt auch Pharmakologe Prof. Heyo Kroemer, Vorstandsvorsitzender der Charité Berlin, der Zeitschrift E-Health-Com.

Zwar sei die Pandemie ein Beschleuniger in Sachen Digitalisierung, "Aber wenn Sie das mit dem vergleichen, was andere Länder in dieser Hinsicht erreicht haben, ist das alles immer noch vollkommen inakzeptabel." Es gebe hierzulande ein Umsetzungsproblem, auch in Sachen Digitalisierung. Außerdem sei in der Krankenhausfinanzierung dafür kein Budget vorgesehen. "Dafür sind die Länder zuständig und die haben relativ wenig Geld."

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