Instagram Soziale Medien Vernetzung bei Herzfehlern Shutterstock/Robert Kneschke

Die „Herzbubble“ auf Instagram

8 Min. Lesezeit

Immer aktiv, immer schön, immer gesund: Auf Instagram sieht das Leben oft aus wie aus dem Hochglanzprospekt. Aber die Social-Media-Plattform wird auch von Menschen mit angeborenem Herzfehler genutzt. Sie finden in Instagram ein Sprachrohr, um auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen

"Irgendwann konnte ich die Krankheit nicht mehr verstecken", erzählt Nia. Die 24-Jährige heißt auf Instagram "Nia.Lan" und betreibt den Podcast "Herzgedanken". Mit vier Jahren wird bei ihr ein Loch in der Herzscheidewand entdeckt. Das Loch lässt sich nicht mehr schließen und so wird ein Bändchen eingesetzt, das verhindert, dass zu viel Blut in die Lunge gelangt. Die Sauerstoffsättigung in Nias Blut beträgt 75 Prozent, bei gesunden Menschen liegt dieser Wert zwischen 90 und 99 Prozent. Ursprünglich sollte auf Nias Instagram-Account ausschließlich um Pferde gehen, denn der Pferdesport ist ihre große Leidenschaft und ein Hobby, das die junge Frau trotz ihrer Krankheit ausüben kann. Aber irgendwann entschließt sich Nia auf ihrem Kanal auch über ihr Leben abseits des Pferdesports zu schreiben und darüber, was es heißt, mit einem angeborenen Herzfehler zu leben. "Der Account ist quasi mein Sprachrohr in die Welt", sagt Nia.

Account ist Nias Sprachrohr in die Welt

Nia ist Teil der "Herzbubble", einer kleinen, aber recht aktiven Community auf Instagram von Menschen, die mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen sind. Ausgerechnet auf Instagram. Auf Instagram, der Internet-Plattform also, die wie keine andere im Verdacht steht, besonders oberflächlich zu sein. Der Internetplattform, die nachweislich dazu führt, dass insbesondere junge Frauen und Mädchen mit ihrem Körper unglücklich sind, weil er nicht einem empfundenen Schönheitsideal entspricht. Der Internetplattform, auf der es so wirkt, als würden dauernd alle Sport machen, auf dem Balkon jeden Tag ein reichhaltiges Frühstück mit frischgepresstem O-Saft genießen und ganz generell immerzu blendend aussehen. Der Internet-Plattform, wo alles so wirkt, als wäre das Leben ein einziger, niemals endender Strand-Urlaub mit Begrüßungs-MaiTai und sanfter Nackenmassage. Krankheit, Schmerzen, Schwäche, das hat hier eigentlich keinen Platz, hier geht es eher um Likes – und weniger um Leid. Und trotzdem nutzen Nia und andere das Netzwerk, um auf ihre Themen aufmerksam zu machen. Dazu gehört auch Sabrina, alias "fragments_of_living". Über 17.000 Menschen folgen der 23-Jährigen.

Schreiben, um Krankheit zu verarbeiten

Sabrina ist fünf Tage alt, als die Diagnose kommt: Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Eine Herzkammer funktioniert normal, die andere ist zu klein. Dazu noch weitere kleinere Herzfehler. In drei Operationen wird der Blutfluss in ihrem Herzen umgeleitet. Eine Folge: Sabrinas Lungenfunktion sinkt kontinuierlich. Sie hat Schmerzen in der Brust, leidet manchmal unter Atemnot, wird schnell müde, benötigt Luft aus einem Sauerstoffgerät und immer öfter auch den Rollstuhl. "Für mich war Schreiben schon immer mein Medium, meine Gefühle auszudrücken und gewisse Dinge zu verarbeiten, die mit meiner Krankheit zu tun haben", erzählt Sabrina. Und so schreibt sie lange Texte über Gefühle, über Ängste, über den Tod, über Verzweiflung, über Depressionen, aber auch über Dankbarkeit, Kraft und über die wirklich gelungenen Pancakes letztens. Die Texte kombiniert sie mit Bildern, die ästhetisch sind und schön, "weil Instagram ist ja eine visuelle Plattform. Du gehst nicht auf Instagram in erster Linie, um dir kilometerweise Texte durchzulesen, sondern primär für die Fotos", erzählt Sabrina.

Aufklären über Inklusion und unsichtbare Behinderungen

Sabrina und Nia nutzen soziale Medien, um sich kreativ zu verwirklichen, aber auch, um die Gesellschaft über ihre Krankheit aufzuklären. "Nehmen wir mal das Thema Inklusion", sagt Sabrina, die auch als Speakerin und Beraterin zu Inklusionsthemen arbeitet. "Inklusion ist mehr als eine Rollstuhl-Rampe an ein Restaurant dranzubauen. Und ja: Ich kann mich mit einer Freundin darüber aufregen, wie die Gesellschaft ist. Aber ich muss meiner Freundin, die vielleicht auch eine Schwerbehinderung hat, nicht erklären, was Inklusion ist, das weiß die selbst ganz gut". Also nutzt Sabrina ihren Account, um andere darüber aufzuklären, was es heißt, mit einer Schwerbehinderung zu leben und noch dazu mit einer, die man einem auf den ersten Blick nicht ansieht.

Es geht dabei auch um gesellschaftliche Akzeptanz und Sensibilität und um mehr noch: Es geht um Forschungsgelder und auch um Spenden. Denn obwohl fast jeder hundertste Mensch mit einem Herzfehler geboren wird, spielen angeborene Herzerkrankungen in der öffentlichen Wahrnehmung eine verhältnismäßig kleine Rolle. Und das liegt nicht nur daran, dass man den Betroffenen ihre Erkrankung nicht ansieht, sondern auch daran, dass man einen angeborenen Herzfehler, anders als beispielsweise Krebs, nicht in jedem Alter bekommen kann. Er ist eben genau das: angeboren – und wird in der Regel auch kurze Zeit nach der Geburt diagnostiziert. Anders, als beispielsweise bei Krebserkrankungen, ist es deswegen schwieriger das Thema der angeborenen Herzfehler in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. Influencer:innen mit hohen Reichweiten winken eher ab, wenn es darum geht, auf das Thema aufmerksam zu machen. "Aber selbst wenn wir mit diesen kleinen Accounts nicht die Welt verändern, so können wir uns vernetzen und uns selbst das Gefühl geben, gehört zu werden, verstanden zu werden und nicht alleine zu sein", sagt Sabrina. "Und wenn wir dann sehen, dass unsere Texte anderen Mut machen, dass wir Freundschaften entwickeln, dann ist das alles sehr viel wert."

Auch in der Herzbubble gibt es Neid und Konkurrenzdenken

Natürlich ist auch die Herzbubble genau so wenig perfekt wie andere Internet-Communitys auch. Es gibt manchmal Neid, es gibt Konkurrenzdenken. Wer hat die krassere Geschichte zu erzählen? Wer hat mehr Likes und Follower? Aber genau wie bei anderen Internet-Communities auch, gibt auch die Herzbubble denen Halt, die Teil von ihr sind, erzählt Natascha, die sich auf Instagram "Herzbesonders" nennt. "Die Ängste vor einer OP oder die Gefühle, wenn jemand, der einen Herzfehler hat, verstorben ist, die können Personen, die auch einen Herzfehler haben, einfach besser nachvollziehen", sagt Natascha. Die Herz-Insta-Szene ist für die 23-jährige eine Art Online-Wohnzimmer, in dem sie sich aufgehoben und verstanden fühlt.

Die Herzbubble zeigt, dass Blasen im Internet nie so hermetisch sind, wie man gemeinhin denkt. Sie sind durchlässig, wirken nach innen, aber auch nach außen. Und dann zeigt die Herzbubble auch noch etwas, das oft in Vergessenheit zu geraten scheint, nämlich, dass Internet auch immer das ist, was man daraus macht.

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